Bệnh lạ khiến cậu bé chỉ cần tiếp xúc với một tia nắng cũng nguy hiểm sức khỏe

NCHMF NEWS - Căn bệnh Xeroderma Pigmentosum (XP) chỉ có tỉ lệ người mắc 1/1 triệu, khiến làn da của bé Oliver Kei (7 tuổi, ở Quartz, California, Mỹ) bị phồng rộp chỉ sau vài phút tiếp xúc với ánh sáng ban ngày.

Oliver được chẩn đoán mắc XP từ khi mới được 18 tháng tuổi. Tình trạng này có nghĩa là da của em không chống lại được bất kỳ tia gây hại nào từ ánh nắng mặt trời. Điều này khiến em có nguy cơ mắc ung thư da gấp 1.000 lần so với người bình thường.

Mỗi khi ra ngoài, Oliver đều phải được trang bị cẩn thận để giảm tổn thương cho da.

Trước tình trạng trên, gia đình Oliver đã phải áp dụng hàng loạt các biện pháp để bảo vệ em khỏi ánh mặt trời. Mẹ em, chị Noelle, phải khâu vật liệu chống UV vào tất cả quần áo của em. Hay mỗi ngày, khi ra ngoài, Oliver đều phải đội một chiếc mũ với tấm chắn bằng nhựa dày và đeo găng tay. Toàn bộ cửa sổ trong nhà, cửa xe ô tô của gia đình đều được dán phim chống tia UV. Thậm chí cả bóng đèn trong lớp học của Oliver cũng được trang bị lớp bảo vệ.

Chị Noelle cho biết, mặc dù những biện pháp phòng tránh ánh nắng rất mệt mỏi nhưng gia đình chị không buồn và luôn đợi đến khi mặt trời lặn để Oliver có thể thoái mái cởi bỏ các thiết bị hỗ trợ và vui chơi ở bên ngoài cùng anh chị. Đây là lý do vì sao những đứa trẻ như Oliver lại được gọi là “em bé mặt trăng”.

Chia sẻ về cuộc sống đặc biệt của mình, Oliver nói: “Cháu yêu thời tiết đẹp và buổi tối. Gia đình cháu thường ngủ muộn để có thể ra ngoài chơi vào ban đêm mà không cần thiết bị hỗ trợ. Các thiết bị hỗ trợ của cháu không quá khó chịu. Nó giúp cháu an toàn. Thậm chí, chẳng ai ở trường hỏi cháu về chúng nữa bởi vì họ đều biết cháu mắc XP”.

Thay vào các hoạt động ngoài trời như các bạn đồng trang lứa, Oliver rất thích nhạc jazz và múa ballet.

Da của Oliver xuất hiện nhiều tàn nhang do căn bệnh lạ.

Chị Noelle cũng chia sẻ: “Chỉ khi mặt trời lặn được khoảng 10 phút, bé mới thoát khỏi các thiết bị hỗ trợ. Chúng tôi thích đi chơi sau khi mặt trời lặn, ngay cả khi trời lạnh. Đôi khi chúng tôi phải mắc đèn LED để chơi bóng đá. Thật buồn khi chúng tôi phải làm vậy nhưng cũng vui khi được nhìn thấy con vui đùa. Mặc dù khó khăn nhưng bé lúc nào cũng vui vẻ và hạnh phúc. Khi con còn nhỏ, tôi luôn cẩn thận sử dụng kem chống nắng, mũ cho bé. Nhưng sau đó, khi được khoảng 18 tháng tuổi, trên cơ thể bé vẫn xuất hiện rất nhiều tàn nhang. Bé còn có một nốt ruồi nhỏ trên má và mẹ tôi đã bảo tôi đưa bé đi khám bác sĩ da liễu. Khi họ nói với tôi đó là bệnh XP, tôi như hoàn toàn sụp đổ. Việc con bị dị ứng với ánh mặt trời thực sự kỳ quái với tôi. Tôi chưa bao giờ nghe nói về cái gì như thế”.

Gia đình thường cùng Oliver ra ngoài vui chơi vào buổi tối.

Để đối phó với căn bệnh lạ của Oliver, gia đình từng cân nhắc chuyển đến một nơi có khí lạnh hơn nhưng bất thành vì theo chị Noelle, Oliver có thể mắc một tình trạng khác gọi là xơ cứng bì lan tỏa toàn thân.

Chị Noelle cho biết, tháng tới, Oliver sẽ bắt đầu điều trị tế bào gốc, tuy nhiên biện pháp này có thể làm dày da của bé.

Được biết, ngoài XP, Oliver còn mắc bệnh viêm thực quản mãn tính và liệt dạ dày.

Trà Mi
Theo Mirror

Đăng nhận xét

MKRdezign

{facebook#YOUR_SOCIAL_PROFILE_URL} {twitter#YOUR_SOCIAL_PROFILE_URL} {google-plus#YOUR_SOCIAL_PROFILE_URL} {pinterest#YOUR_SOCIAL_PROFILE_URL} {youtube#YOUR_SOCIAL_PROFILE_URL} {instagram#YOUR_SOCIAL_PROFILE_URL}

Biểu mẫu liên hệ

Tên

Email *

Thông báo *

Được tạo bởi Blogger.
Javascript DisablePlease Enable Javascript To See All Widget